[孕媽咪] 為什麼我沒有存臍帶血？盼望政府扶植推廣公捐/公益性臍帶血銀行

(照片來源請按此)

這幾年臍帶血的廣告打得兇，不管是電視、媽媽教室、孕婦展、懷孕育兒書等都隨處可見，孕婦們應該都不陌生

身為一個媽媽，當然最希望的就是小孩健健康康～ 除此之外，也會想盡可能給小孩最大的保障

要不要存臍帶血這件事，我想對很多預算夠的人幾乎是必存的選項，畢竟臍帶血這個東西太tricky了！

因為它必須在生產前就決定要不要存，且錯過就沒機會了！這種稀有性和唯一的時機，讓爸媽不心動不焦慮也難！

 

懷孕前我常看到名人在電視力推儲存臍帶血，但只覺得這好像是個很厲害的東西，跟自己其實沒啥關連

懷孕後，2014.11.14 我在李木生婦產科參加人生第一場媽媽教室

上半場由小李醫師講產兆，下半場則是訊X的介紹… 許多人起身離開，但我沒有

 我在台下聽得津津有味，聽得好心動，真心覺得講師還真會講、講得好有道理唷～

回家後跟老吳說：ㄟ老公～ 我想幫寶鼻存臍帶血耶！

老吳聽了很訝異，因為他一直都不是很喜歡類似這種無本生意且無須負責的營業模式

但沒有一個做父母的不希望孩子好，總是怕一個萬一，加上因為家裡經濟也還能負擔，他願意順我這媽媽的意

試想，存一個臍帶血現在總共只需要七八萬塊，就有機會幫買孩子的未來一個大保險，怎能不令媽媽心動？

是的，請原諒我用”只需要”這個字眼。七八萬其實不算少，但也不是真的很多，多數雙薪家庭其實都負擔得起

再者，和將來萬一孩子發現重大疾病比起來，七八萬如果可以救他的命，那真是一筆太划算的交易！

 

可是，真的是這樣嗎？

 

 

首先，也許我們可以先來認識臍帶血（先說～ 我對這些也一竅不通，只能多看一些說明整理過來一起討論）

根據【2014-06-04 媽媽經－臍帶血－從前的寶，今日的廢物？】這篇文章中提到：（這篇文章很棒！）

臍帶血是胎兒本身的血液，並非來自於母親，是胎兒血液循環中的一部分，胎盤與母親子宮緊密相連，因此在母親懷孕期間，會透過胎盤，在相接表面積極大的情況下，相互以滲透方式來進行氧氣及養分的交換，使胎兒足以長大，這時用來運輸的血液量是胎兒本身用量之兩倍有餘。

孕期胎兒的造血功能是一生中最強、最旺的，其所製造的血球中，含早期造血幹細胞之濃度比骨髓還高10-100倍，且多為未受任何病原汙染的萬能幹細胞。新生兒出生後，在胎盤和臍帶內所留存的血液，我們稱之為臍帶血，其中所含豐富的「造血幹細胞」擁有無限分化的潛力，是人體造血及免疫系統主要的來源，可取代骨髓，治療各種血液、免疫、遺傳、代謝方面的疾病。

臍帶血的神奇功能來自於它含有豐富的「幹細胞」，由於這些細胞是尚未成熟的細胞，因此有機會發育成各種細胞，特別是血球細胞及淋巴球，目前被證實可以用來治療的疾病，包含血癌、淋巴癌、貧血等。臍帶血移植的理論其實與現在較普遍的骨髓移植十分類似，不過，來自骨髓的細胞因具有免疫功能，會威脅並攻擊接受捐贈者；相反地，臍帶血中所含的幹細胞的免疫功能尚未發育完全，所以較不會產生免疫上的排斥作用，因此在找尋捐贈者及受贈者的配對上較不嚴格，來得容易許多。

 

大概了解臍帶血為什麼彌足珍貴之後，在來看我個人內心轉折的經歷和原因吧！ 

 

 

2014.12.20 我去了人生第一次孕婦展（婦幼用品大展）

說真的這場的廠商都沒啥吸引人的，我亂逛了兩圈，只買了幾件孕婦內褲、費雪海馬和送乾兒子的學步鞋

在裡面晃到腳痠又口超渴，經過訊x的超大攤位被攔了下來，相當疲倦的我還真想找個位置下來休息和喝水

接待我的訊x業務看起來非常誠懇，一坐下我就先跟他要了一瓶水然後瞬間喝光，又再叫一杯（去喝茶的嗎）

 

其他臍帶血銀行的運作方式怎樣我不清楚，不過我想商業模式應該都差不了太多才是

訊x臍帶血他們目前有三個方案：存捐互利（抗凍管+可多加入一個資料庫）、用抗凍管儲存、用抗凍袋儲存

存了臍帶血之後，他們會幫臍帶血解密，之後萬一有需要便能在資料庫內搜尋配對及取用權益

簡單地來說，把寶寶的臍帶血存入後，就是買到一個”可以搜尋配對”臍帶血的機會

合約裡還可以決定到時候要讓誰能搜尋到、同不同意把寶寶臍帶血給別人用、臍帶血量不夠時是否還願意存等

 

在孕婦展簽訊x臍帶血的合約真的還蠻有利的，或更正確地說：非常無害

因為當場簽約，待合約成立後不僅可以拿到一些不錯的優惠贈品，最重要的是在七天內可以隨時反悔

留給他們的信用卡資料要七天後才能被拿去刷，所以只要七日內你說你不想存了，他們拿不到一毛錢

不然我也不可能一個人去逛孕婦展的時候，就直接做出這個決策呀～ 哈哈

 

回家後，我開始認真跟吳先生討論到底要不要存？（基本上也不是討論，因為他就說看我覺得怎樣…=..=）

我自己開始上網找資訊，看了一些新聞或論壇上媽媽們的討論

雖然正反兩邊意見都有，說想存或會存的還比不存的多

可是越看我就越覺得…

我應該要打電話取消存臍帶血的合約！

 

 

(照片來源請按此)

 

簡單說明我個人傾向不存臍帶血的原因如下：（完全個人立場，想法僅供參考）

1. 用自體臍帶血來救自己的比例其實相對很低，大多都是配對他人的臍帶血來互救

因為萬一寶寶有先天性血液性疾病，如白血病、血癌或其他先天性的疾病，代表幹細胞已經受損，帶有疾病基因

通常將自體的臍帶血移植後還是一樣會發病，還是要靠別人健康的臍帶血來救  

網路上曾流傳用自體臍帶血的機率僅為20萬分之一，來告訴大家其實自存自用沒有意義（也有一說是2萬分之一）

據說那已經是1997年的統計資料，而現在也有2010年歐洲研究指出（可參考下圖，資料來源請按此）

“在1998~2008年之間，73%的自體救濟發生在2008及2009年”

“2010年造血幹細胞新適應症的研究案例，高達93%採自體移植，可見自體臍帶血移植將成為主流趨勢”

不過這些都只能代表自體臍帶血救濟因為技術等原因，有成長的趨勢

並不代表拿臍帶血來增加獲救的機率真的提高，而且是怎樣的研究？造血幹細胞新適應症案例是什麼？

難道我們真的清楚這份報告嗎？對所有臍帶血存戶真有那麼相關嗎？還是只有針對某特定族群？

樣本數是多少？假設前提和可應用病症的範圍是什麼？做出來的研究的正確性和可行性又多高呢？

我不是說研究一定有問題，而是我們並不能因為看到別人提出一個歐洲研究或甚至也許斷章取義一個漂亮的數據

我們就要被這些華麗的說詞給聽昏頭了！

（舉個例子，就像台灣把國外的BPA-FREE 直翻為不含雙酚A，消費者看到後就覺得很放心購買

殊不知可能只是裡面BPA含量低於國外法規標準就能稱BPA-FREE…→不等於這樣就有毒，但並非都真的沒有加）

 

2. 承上，臍帶血既然可以配對使用，且自己使用相對機率不高，代表大家可以”互助使用”

為何我們要加入私人的資料庫？為什麼不像捐血一樣，捐到公共資料庫呢？這樣對全民的效用不是會比較高？

如果大家都集中公捐，資料庫系統的數量就會很高，提高配對機率，也能讓更多且任何需要的人受惠，不是嗎？

就像我們會每天把自己的血抽出來一點然後自己存起來，將來自己需要輸血的時候可以用嗎？（量才夠多呀）

如果不是，為什麼我們不推廣和多多使用臍帶血公捐庫呢？

這一點，是讓我決定不要存臍帶也最主要的原因！

根據2006年的新聞（年代有點久遠了）在日本的臍帶血銀行以公益性機構為主（就像公捐資料庫）

而2013年的文章也說明，在歐洲如法國和義大利，非常嚴格限制甚至禁止私營臍帶血銀行

這些先進國家會這樣做的原因，無疑是著眼於商業化的臍帶血銀行可能會減少讓更多人因臍帶血移植而獲救機會

當然，不是某些先進國家怎麼做，我們就該跟著做～

只是臍帶血的商業利益太龐大，我們現在小小的台灣居然已經有超過10家私營臍帶血銀行！

讓人沮喪的是，參考2013年謝幸燕&鄭惠珠的文獻，我們原有三家公益性臍帶血銀行：臺灣血液基金會、慈濟、和信

陸續在2004~2009年之間，因私營臍帶血銀行直接或間接造成花費成本太高、需要者少、使用率低等原因而結束

現在就算我們想要把臍帶血捐給公益性臍帶血銀行（意即公捐資料庫）也沒辦法

頂多就是透過某些民營性臍帶血銀行”兼營”公益性業務（像我打電話跟訊x業務取消時，他才跟我說他們也有公捐）

從2013年台灣醒報的文章中提到：”信望愛臍帶血基金會以公益基金模式，免費提供弱勢族群新生兒儲存臍帶血的機會；

而生寶公司則與萬芳醫院、林口長庚醫院、署立萬芳醫院合作成立「公捐庫」，提供全球配對服務…”

另外我所知除了私營且提供公捐的，還有美商永生銀行，但他們好像是跟國泰醫院合作(?) （如有錯誤請指正）

也就是說，如果不是在這些醫院生產，這樣要把臍帶血捐給公益性臍帶血銀行還真是有難度>”<

其實，我不是反對私營臍帶血銀行的存在，我也考慮過所謂使用者付費的事情

我是認為一個國家居然沒有存在一個夠大的公益性臍帶血銀行真的不太對吧？政府難道不能支持扶植推廣一個嗎？

中華民國消費者文教基金會還指出：”X端”就是經濟部投資成立的官股「商業化」臍帶血銀行… 

政府不是應該著眼於大眾公共利益嗎？畢竟臍帶血商業利益太龐大，很難像一般捐血車一樣有許多民間團體支援贊助

私營臍帶血銀行大約需要花費5~10萬才能加入存取，那是否比較貧窮的人就喪失獲救的機會了呢？

此外，還有一個重點喔！

有醫師表示，衛福部規定臍帶血最低存量40cc（訊x合約內會問”若未達cc數，但細胞量夠多時”你要不要存？）

若體重超過20公斤的人要用，40cc細胞量太少，至少要100cc才夠用，臨床觀察僅一半的產婦能達標

也就是說，當患者超過20公斤以後，自體移植恐派不上用場，還是要靠配對和他人的臍帶血才可以救命！

在私營臍帶血的合約內（至少訊x的有），可加價進入所謂”存捐互利”的資料庫裡面，有點類似公捐資料庫的概念

也就是除了自存自用外，還可以搜尋他人臍帶血配對

但重點是，為”保障存戶本身的利益”，可以決定要不要把寶寶的臍帶血同意讓他人配對和使用（配對不等於使用）

會不會其實很多人都選擇想配對別人的臍帶血，但自己的雖願意開放配對，卻不願意讓他人使用呢？

每個人想保護自己寶寶未來可能的需要的私心，是可被理解和預期的

畢竟都花了一大筆錢存臍帶血了，當然還是會期待多少能用在自體救濟上，免去身體排斥的風險，不夠再說

因此在這前提之下，造成私營臍帶血資料庫中的配對結果，是否可真可達成預期的效用，這也是值得思考的問題！

 

3. 臍帶血的應用雖然看似廣泛，但在台灣現行的法規下，能夠應用的其實有限(29項)，沒那麼萬能

根據衛生福利部食藥署公佈資訊：

【目前臍帶血在臨床之應用，除衛生福利部公告的29項移植適應症外，其餘醫療應用，都屬於體細胞試驗階段。】

我找到行政院公報資訊網資料，明列29個細項如下：

一、造血系統（Hematological Malignancies）
（一）白血病（Leukemia），但慢性骨髓性白血病（chronic myeloid leukemia，CML）之慢性期
除外
（二）骨髓發育不良症候群（Myelodysplastic Syndrome）
（三）非何杰金氏淋巴瘤（Non-Hodgkin’s Lymphoma）
（四）多發性骨髓瘤（Multiple Myeloma）
（五）神經母細胞瘤（Neuroblastoma）
二、骨髓衰竭（Bone Marrow Failure）
（一）嚴重型再生不良性貧血（Severe aplastic anemia）
（二）陣發性夜間血尿症（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria， PNH）
三、先天性疾病
（一）嚴重症複合免疫不全症候群（Severe Combined Immunodeficiency）
（二）腎上腺腦白質失養症（Adrenoleukodystrophy）
（三）薛迪克－東氏症候群（Chediak-Higashi Syndrome）
（四）先天性純紅血球再生障礙性貧血（Diamond-Blackfan Anemia）
（五）先天性角化不良（Dyskeratosis Congenita）
（六）家族性噬紅血球性淋巴組織細胞增生症（Familial Erythrophagocytic Lymphohistiocytosis）
（七）先天性再生不良性貧血（Fanconi Anemia）
（八）高雪氏症（Gaucher Disease）
（九）嗜血淋巴組織細胞瘤病（Hemophagocytic Lymphohistiocytosis）
（十）賀勒氏疾病（Hurler Disease）
（十一）柯士文症候群（Kostmann Syndrome）
（十二）嬰兒遺傳性腦白質萎縮（Krabbe Disease）
（十三）朗格罕細胞組織細胞增生症（Langerhans Cell Histiocytosis）
（十四）尼氏乃罕症候群（自殘兒）（Lesch-Nyhan Syndrome）
（十五）馬爾多－拉米二氏綜合症（黏多糖症VI型）（Maroteaux- Lamy Syndrome）
（十六）異染性白質退化症（Metachromatic Leukodystrophy）
（十七）骨質石化症（Osteopetrosis）
（十八）髓增生異常症候症（Shwachman-Diamond Syndrome）
（十九）重度海洋性貧血（Thalassemia (severe form)）
（二十）歐德里症候群（Wiskott-Aldrich Syndrome）
（二十一）高免疫球蛋白M症候群（X-linked Hyper-IgM Syndrome）
（二十二）X-性聯性淋巴組織增生疾病（X-linked Lymphoproliferative Disease）

 

因此我們可以知道，就算業者講的天花亂墜，甚至談到神經修復、皮膚再生、器官再造等再生醫學的遠景

或有多少個疾病可以透過臍帶血治療，但很多都還在臨床研究或經動物實驗證實而已

更不用說在台灣現行法規的規範下，能獲准拿來應用治療的其實就是上述這29項疾病

就像2013年小女孩珣珣車禍的新聞，媽媽原打算拿先前的臍帶血為女兒注射，希望能讓癱瘓的愛女正常活動

不料向衛生福利部申請時，卻被以技術不成熟、法令不允許否決

 

目前在台灣，臍帶血較常拿來治療：地中海型貧血，以及部分白血病等血液與骨髓系統的疾病治療(引用於此文)

承前所述，若小孩不幸發現有白血病、血癌、先天性疾病如黏多糖症，在台灣的確是可以靠臍帶血獲救

但因為本身基因也可能有帶病，因此還是會需要靠”他人的”臍帶血來救

參考2008年康健雜誌中所述：“美國小兒科醫學會建議，唯有和胎兒同父同母的兄姊中，有人已有惡性或基因方面的疾病

將來「可能」因為做臍帶血幹細胞移植而受惠時，家長可考慮儲存新生兒的臍帶血

並指出，但不鼓勵基於「生物保險」防範萬一的理由而儲存臍帶血，因為目前沒有足夠的科學證據支持自體移植。”

因此我們可以得知，若我們家中有造血、骨髓系統的疾病或某些先天性基因及病時，是建議可以存臍帶血的

但是其他人呢？若家中沒有這方面的基因遺傳疾病，我們存私營臍帶血的主要效用何在？買一個萬一？

現在的確全球環境汙染變化、毒食品、核能輻射等影響，可能會造成基因病變或染上各種疾病的機會提高

也許哪一天健康的家族也會發生基因改變，產生惡性的先天性疾病也說不定

但若是我們能同時有一個公益性臍帶血銀行，政府推廣公捐，那我們豈不是也不用如此擔心這突變的機率呢？

 

4. 臍帶血銀行給了我們什麼樣的保證？

根據衛福部規定，臍帶血銀行在合約中必須說明提醒條款：

臍帶血之醫學研究仍在研發階段，對期醫療之效用與效能尚未確定。

臍帶血保存機構不得以任何形式或廣告保證，保存之臍帶血在現在或未來可以治療任何遺傳性、血液及其他疾病或不可預期之醫療效用，業者應確保廣告內容之真實性、對於消費者所負義務不得低於廣告內容。

所以訊x的合約中也有提到這些內容，法規中規定該提醒條款的他們都沒有少，而且也要存戶確認簽名

畢竟他們提供的服務是【臍帶血之收集、採樣、運送、處理和儲存】和【二十年可搜尋配對】

因此若真的發生存了臍帶血但不能用（不管是自己的臍帶血用不上或法規不同意），也完全不能怪他們

 

再者，私營臍帶血銀行合約是提供存戶20年，超過之後就要續約（當然要加$$囉）

2007年聯合晚報中，長期研究幹細胞的台大醫院婦產部主治醫師吳明義指出：

“儲存細胞並非「冰」起來即可，冰晶、解凍過程，都會影響臍帶血中細胞的活性

活性越低，移植成功的機率當然越低，但是民眾恐怕無法判斷冰凍技術的優劣。”

存了20年的東西，之後繼續加價繼續存，等到哪一天想用，拿出來還能不能用呢？

當然，也是可以抱持著有存有希望，搞不好未來科技更發達，就算活性或細胞存活數降低也可以使用也說不定…

若我們有公益性臍帶血資料庫，大家源源不斷地投入，這樣可以一直有新臍帶血可使用，活性不是更高嗎？

同理，私營同樣的確可以達到此效用，就是存戶們不斷掏錢加入壯大資料庫後，也會一直有新血可供搜尋配對

但是第一，為何要多花那麼多錢？第二，前面提到的私心問題（不想給別人用），可能會影響配對成功的機率

 

5. 存臍帶血之後，省了多少費用？將來要用上時，你也把手術經費準備好了嗎？

原本我以為存臍帶血真的可以自體救濟，而且可以省下非常多費用（幾百萬那種）

但看到一篇網友的文章後發現，原來我們省下的只是”搜尋配對”的服務費（內容正確程度我無法確定）

也就是說，只要有錢也可以去資料庫搜尋配對

然後不管你有沒有存臍帶血，到時候動輒一兩百萬的手術費都是得自己付的

據該篇文章所述，若沒存臍帶血，到時候想要搜尋某公司的資料庫配對的費用大概是30~60萬台幣

存臍帶血等於是先花個5~10萬買某資料庫（存臍帶血的銀行）搜尋配對的服務（當然還有自體臍帶血）的機會

所以說真的也沒省到很多錢啊！

而且為了將來可能要用上這臍帶血，大家還要記得多存一大筆手術的費用，這一切才能真的派上用場

所以難怪會有人說：存臍帶血不如買保險、存臍帶血不如存錢！

 

(照片來源)

 

講了這麼多，我不是要攻擊私營臍帶血銀行有多不好，或要擋人家財路

畢竟在目前沒有公營臍帶血銀行/公捐資料庫的情況下，私營臍帶血銀行的確是少數可選擇的方案選項

我提到的五點原因，有很多是公私營臍帶血銀行可能都會碰到的問題

而且私營因為有商業上的考量和收入，有可能可以更有效率、更精進臍帶血的蒐集和保存技術

只是我比較感到難過的是，因為私營臍帶血銀行大量出現和繁盛，去擠壓到公益性臍帶血銀行的生存

我們的政府並沒有為全民福祉設想，介入扶植和推廣公益臍帶血銀行/公捐資料庫，這才是最大的問題點！

 

說真的，許多家庭的經濟狀況並非不能負擔私營臍帶血銀行的費用

我也大可直接存臍帶血銀行買個安心感，至少將來還有自體臍帶血可以應用和配對的機會（大家不就想買這機會嗎）

只是我心底對於台灣只有私營臍帶血銀行、沒有公益性臍帶血銀行這個詭異的現狀過不去！

我不怕多花這七八萬塊錢，我只是心裡不想要支持一件不太應該、不太正確的事情…

 

也許很多人看了一些文章，也覺得台灣這個現狀不對，但最後還是選擇存臍帶血

也許很多人看了一些資料，決定不存臍帶血，或更有大愛地把寶寶的臍帶血捐到還願意收的公捐資料庫

也許很多人根本就不太知道臍帶血是什麼？存了臍帶血可以有什麼效益？

因為廣告放送、廠商推銷、和一顆為人父母愛孩子的心，就把自己一兩個月的薪水存了臍帶血

這些決策都沒有對錯，一顆愛孩子的心也沒有錯，我也不認為自己的看法就是對的！

我之所以會花那麼多時間寫這篇文章，其實是想要把我所看到、所查到、粗略所知的資訊整理統合起來

一方面不會白費我花了一些時間去研究和思考這個議題

另一方面也希望藉由我的一些不專業的整理，可以提供更多爸媽其他的觀點做為參考

 

我無法預期自己將來會不會後悔沒有幫寶寶把臍帶血存到私營臍帶血銀行資料庫

也許哪一天要用到的時候，我會很懊悔也說不定（但我應該會想，存了搞不好也沒用XD）

但在吳先生和家人的支持和同意下，我們一起做了這樣的決定

我心裡也很謝謝吳先生從一開始就非常支持我這牡羊座莫名的正義感，不喜歡向邪惡低頭

要怎麼樣或現在到底能不能把寶寶的臍帶血捐出去、捐去哪我還沒時間研究，真來不及的話真的也只能浪費了T^T

最後就是很想許下兩個心願：

1. 盼望政府能夠正式公益性臍帶血銀行的必要性，以大眾權益為考量，主動扶植臍帶血公捐資料庫營運

2. 希望自己的孩子與家人朋友，永遠不會面臨這類需要使用臍帶血才能救治的重大疾病！

 

 

其他我蒐集到關於該不該存臍帶血、及台灣現行私營臍帶血資料庫潛在問題的討論及文章如下～

提供給對臍帶血這方面有興趣、正在考慮要不要存臍帶血的爸媽們另一種觀點的看法

（粗略按照日期排列，並非按照內容豐富度、正確度等來排列，有些是其他網友個人看法文章，僅供參考）

2006-12-19 日11家臍帶血銀行 全屬公益機構 (新聞)

2007-05-31 存臍帶血？不如存錢比較實際 (新聞貼論壇)

2008-04-07 970407懷孕日記：臍帶血，原來大家都誤會了 (個人部落格）

2008-05-01 該為寶寶存臍帶血嗎？ (雜誌) 

2011-04-08 *臍帶血存不存？看全台媽咪怎麼說(3) (雜誌，有一系列1~5篇文章)

2012-11-06 該為寶寶存臍帶血嗎？請各位媽媽看一下吧 (論壇)

2013-07     臺灣的臍帶血捐贈：偽裝的公益事業（期刊論文）

2013-08-16【為什麼歐洲有國家禁止商業化的臍帶血銀行，日本也以公益性臍帶血庫為主？】(雜誌貼FB)

2013-10-08 救援機率僅「20萬分之1」　私存臍帶血害人害己！(新聞)

2013-10-08 臍帶血銀行多誤導 應回歸公益（新聞）

2013-10-30 要不要存臍帶血？(個人部落格)

2014-06-04 臍帶血－從前的寶，今日的廢物？(論壇)

2014-07-02 正確認知臍帶血，儲存簽約要三思 (衛生福利部  食品藥物管理署)

2014-07-02 自存臍帶血較好？ 醫師告訴你答案（新聞）

2014-07-02 打破臍帶血七大迷思 公捐比花錢更能幫助孩子 (論壇)

2014-07-03 臍帶血非萬能-僅29項適應症能移植-自存不如公捐 (新聞貼個人部落格)

 

 

以上個人觀點分享，僅供參考；如有錯誤，歡迎指正！

大家要為自己的決策負責唷^^

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